本帖最后由 shuaishuai2006 于 2014-7-1 13:53 编辑
孩子康复最少还要两三年，甚至更长，按两年康复治疗计算加上手术费起码要30万。大家有钱的出钱，有力的出力，没钱没力的帮着网上扩散吧！
淘宝不让写爱心拍，只能写成【轩轩衣衣】了 都拍一个链接，淘宝会认为是虚假交易。大家根据自己的能力捐赠吧，非常感谢！
丁雨轩，2009年11月13日出生，女，安徽宿州人，7个月大时父母发现孩子老长不了个，养不胖，去当地医院检查出患儿心脏病。
建议到北京等大城市进一步检查。2010年6月带孩子来到北京儿童医院再次检查，是严重的复杂先心，当时孩子8个月。
正好有美国医生来儿童医院免费手术，医院说手术费是免的，但是其他的费用还是要自己负担，像孩子的这病最少要准备5-6万，保险点预备7-8万，2个月后医院催促家长赶紧去手术，但是实在没法筹集到手术费用，错过了美国医生手术的机会。
2010年年底，孩子家长终于拿着借到的6-7万到了上海，由于孩子有肺动脉高压，于是建议先做了心导管检查，花费了1万出头，幸运的是孩子此时有了手术的指征。
雨轩与2011年1月18日手术了，当时进外科要求交了7万，术后当天晚上就抢救了一次，手术医生都觉得孩子抗不过当天晚上，因为孩子的肺动脉高压问题，术后孩子一直没有关胸，忐忑的过来2天，孩子奇迹般的转好，关胸后情况一直往好的方向发展。但是先前的7万早已不够，只好要求家里去贷款筹钱，终于2万救命钱打到医院，1月31日当天费用已经用了9万多，已处于欠费状态。
孩子术后一直是血小板低，只有1800。
1月31日，开始升到3万多，爸爸术前就献了血，半年内不能再献，妈妈体重偏轻，不符合献血的条件，医院A型血又暂缺，急的他们骗血站说没献过血，但是其实是有记录的，被血站工作人员奚落的一番，说他们骗人。
1月31日，下午3点听医生的报告如下：孩子的血小板已升到3万5，正常值是10万以上，所以需要输血小板，但是医院血库暂时缺A型RH阳性血，所以暂时孩子还没有能输上，孩子现在有肺炎，但是已经找到菌群，在针对性的用抗生素治疗，体温38‘C，心跳140，血压80/100，还在上呼吸机，但是已进行呼吸锻炼，无不适反应，这两天准备撤呼吸机试试看，生命体征平稳，病情往好的方向发展。
现在孩子每天的费用在5-6千，主要是呼吸机，抗生素和降肺高压的药占大头。
2月1日，孩子已经尝试脱离呼吸机，观察中。
肺高压药及抗生素继续使用中，每天的费用也在慢慢减少！天使妈妈资助2万，
但是可能还有1-2万的缺口！
2月9日，孩子在过年中下了一次呼吸机，后由于细菌感染，痰多，呼吸困难又上了呼吸机，情况好转，刚撤掉呼吸机，欠费6000多，希望孩子这次能顺利的出CICU!
申请了新生命基金，已拨款1万，医院查还未到账。后续如果情况好的话又5千-1万左右的缺口！
2月19日，今天孩子终于出院了，由于术后要服药4个月，光药费就要4000多，爸爸就让医生分了四次开，这样可以每个月打工赚点钱配一次药。
2011年1月6日到2011年2月27日手术期间一共花费16万元。
下面是2011年2月，上海一位热心妈妈发的贴http://bbs.yaolan.com/thread_51708649.aspx
2011年12月11日，好景不长，雨轩因咳嗽去医院看病，医生要求输液治疗。结果在扎针的过程中雨轩哭闹不停，致使呕吐物呛进气管，由于医护人员没有及时发现，导致小雨轩昏迷休克。后经过抢救人虽然救活了，但却变成了四肢僵硬的“木头人”。医生确诊为缺氧导致的脑水肿，在ICU治疗半个多月，花费了5万多医疗费用。住院两个月一共花了11万，有2万元捐款，晕死了！因感冒花了这么多钱？！
现雨轩情况好转，已从ICU转出至普通病房。接下来会在复旦儿科康复科进行康复治疗，治疗周期为3-5个月。医生说如果后续治疗跟的上的话，孩子可以恢复到病前的状态。但孩子的心脏手术和这次的意外，使得家里负债累累，无力支持接下来的康复费用。所以，恳请各位爱心人士关注，孩子只差最后一步了，求援手帮帮这个多次面临病魔却坚强挺下来的奇迹宝宝！
2012年3月，自雨轩到北京海军总医院康复治疗的这一个多月时间里，身体状况好转了许多，手脚的肌张力明显好多了，眼睛也有神了。
2012年底经别人介绍，雨轩一家住进了“陌妈之家“ ，每个月只交水电费不交房租，但是那里已经很照顾他们了，让他们住了一年多。
2014年3月1日，又开始自己租房了，每月550的房租。
目前家里的情况和孩子的情况：
欠款几十万，雨轩爸爸每个月3000元工资，雨轩妈妈没收入在家带孩子做各种治疗。
2014年2月28日，我在妈网看见家长在求助，亲自去看了看孩子，现在4岁多了，身高只有95厘米，体重20斤。
只能吃米粉，面条等半流食，小胳膞可细了。
当天家里还刚停了暖气，小手冰凉冰凉的。我回家给孩子拿了个电暖气，就这样，孩子晚上还是有点着凉了。
妈妈把孩子弄的非常干净，这么漂亮的闺女让无医德的大夫弄成这样，还不负责！！！
平时妈妈干活的时候闺女靠在被垛上呆呆的坐着， 妈妈忙活完了会给闺女**！
家里也没钱打官司，哎～～～～什么时候能讨个公道？
孩子，这就是你不幸中的万幸，有一对负责任的爸爸妈妈！还有社会上爱你的爸爸妈妈们！
因为没钱，目前已经停了一个多月的康复治疗了。孩子每天的药必须吃（降肺动脉高压的，还有一个月就没有药了）
需要咱们资助的费用：
1，每周6天基本的康复治疗，雨轩妈妈说人家有钱的做的项目多，康复的就快（海军总医院，阜成路6号）
项目：PT70元，OT70元，早期干预50元，语言50元，**50元，每个月6960元。
2，针灸50元（每周3次），每个月600。（大诚中医，朝阳区大望路）
他家在抗战雕塑园和西道口之间，往市内这个方向的辅路边上住，谁有条件有时间，能不定期帮助送孩子的，请跟雨轩妈妈联系，一个人带孩子跑这些地方，真是不容易呀！
3，每个月降肺动脉高压的药，356一片，每个月8片，每个月药费2848元。
4，奶粉，有时候爱心妈妈捐，没有了妈妈就去超市买，牌子总是换来换去，妈妈也不懂换奶粉要过渡，这样对孩子不好。
我跟雨轩妈妈商量了，以后固定给孩子喝三元爱力优3段，盒装桶装都行，原来妈妈说没钱给孩子喝的少，现在大家捐助孩子，每个月奶粉大概400元。谁要给雨轩寄奶粉，一定要提前问问雨轩妈需要不需要，免得太多喝不完过期了。
5，尿裤，雨轩妈妈从不挑什么牌子，谁给捐什么就用什么。没有了就买最便宜的。
我儿子小时候用妈咪宝贝的，我刚搜了搜，1.8元一片，一天能用5片吗？一个月300元。
6，孩子的身高95厘米，我那天看见孩子，妈妈一抱孩子衣服就上去，腰就落出来，妈妈一比划，里面的秋裤刚过膝盖。谁家有合适的衣服可以给孩子捐一些，跟妈妈联系吧，也别寄的太多，家里地方太小没地儿放。
7，雨轩爸爸的收入在北京也就将将够吃饭（还不能吃好的）和交通的吧，如果有可能每个月的房租550元大家也捐了吧。
8，医生曾经建议给雨轩吃些补药，家里没条件孩子从来没吃过，孩子现在非常瘦。我打算长年给孩子提供营养品。
9，孩子因为心脏病要分两次做手术，还有一次手术费用术在8—14万
目前每个月大概1.2万（手术后就应该就不需要降肺动脉高压的药费了）手术费8-14万
下面的链接是我淘宝给雨轩的爱心拍，每天的记录会公示到妈妈网上店内除少儿卡以外的销售额从今天开始都给雨轩（家里还有很多东西闲置，我会陆续增加），销售记录也会公示在妈妈网上
淘宝不让写爱心拍，只能写成【轩轩衣衣】了
雨轩的康复治疗不是一年两年能好的，有可能三五年，有可能七八年。
希望有精力有能力的亲们能长年关注孩子，孩子的进展我也会随时公开在网上。
收款人：陈妍
下面是施乐会给雨轩求助的贴（大家不要再往这个链接的帐户打钱了，孩子早已收不到这里的捐款了）
http://www.shilehui.com/A11970.htm
下面是爸爸在妈网发的求助帖
http://www.bjmama.com/thread-1590031-1-1.html
9958志愿者团队四叶草公益救助大病患儿(组图)(全文)_网易新闻中心http://news.163.com/14/0306/11/9MLAQS9M00014JB6_all.html
田妈妈发起的：因医疗事故导致脑瘫，治疗费告急！恳请各位伸出援助之手帮帮这孩子！
http://www.bjmama.com/forum-viewthread-tid-1641072-highlight.html
他家的地图，从市里走，在宛平桥掉头，过了铁路桥没多远右边有个【**】，进胡同就到雨轩的小家了。
谁去还是提前跟雨轩妈妈联系一下吧，每天要去康复，回来有可能要休息，咱去看看孩子小留片刻就好！
大家给孩子寄东西请寄到：
北京市丰台区卢沟桥沙岗村甲4号——卢沟桥饭店往东100米过铁道旺角超市往南走到头19号屋
雨轩妈妈电话：13141353648，18611501039陈妍
寄物品的亲一定要给雨轩妈妈发个信息告诉她哪个快递公司、运单号和寄了什么物品，免的有快递员懒的送或偷东西，丢了东西咱都不知道。（一多星期不送货和偷了我半箱东西的情况我都遇到过）
刚下手术
手术后的雨轩，我在网上搜了搜，手术后的孩子应该可以跟正常小孩子一样健康了
医疗事故后
康复前，无任何表情，也不会闹情绪
康复一段时间后，知道哭和笑了
在海军医院康复
这是去年的照片，头还能抬的起来，后来家里没钱了，吃不上喝不上的，奶就喝半顿，现在孩子可软了，4岁多了，头还抬不起来呢
下面这些是我看孩子时照的。
这是孩子药费的收据，降肺动脉高压的，一片吃四天，一个月要八片
手术留下的伤疤，胸骨已经变型了
妈妈心很细，这么多年的病例和各部门开的证明全留着呢
看看屋里冷的，孩子穿这么多，手还是冰冷的 。那小衣服短的～～～
抱了抱孩子，象抱着一块大奶油，软软的，轻轻的，甜甜的，亲一下又怕化了。
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发表于 2014-3-4 21:51
3月5日到3月31日支出6984元
发表于 2014-3-5 10:04
